Johanne Ausel har ofte følt på at hun ikke passer inn i de rammene forventningene hun selv har, hvilke forventninger hun tror andre har til henne og de reelle forventningene som man ofte møter i samfunnet i dag. Foto: Mona Hauglid.

Johanne Ausel og Niels Songe-Møller: «ØYEBLIKK»

Dette er Johanne Ausels historie om det å miste synet som barn og hvordan det endret hele livet hennes.

Sakprosaforfatteren Niels Songe-Møller har ført historien i pennen slik Johanne har formidlet sin historie verbalt, og sammen har de gått mange runder for å få fram hvordan det er å være Johanne, og hva som gjør hennes liv godt. Resultatet er en bok som henvender seg til mange med viktige budskap om hvordan det er å være ung og annerledes, og hvordan barrierer kan brytes og hvordan mørket kan bli mindre mørkt. Billedkunstner Frank Brunner har generøst stilt sitt billedspråk til disposisjon fordi Johanne opplever hans kunst på sin spesielle måte – på tross av at hun ikke kan se kunstverkene på samme måte som seende kan. De utvalgte bildene betyr alle noe helt spesielt for Johanne – og vi tror derfor at de vil tilføre tekstene en ekstra dimensjon for leseren.

Boka kan kjøpes i din lokale bokhandel eller blant annet her:

Ark (klikk og hent)

Norli (klikk og hent)

Haugen Bok (nettbokhandel)

 

Johanne Ausel er spesielt begeistret for Frank Brunners kunst, og hun opplever billedkunsten på sin måte selv om hun bare kan oppfatte fragmenter av bildene og må selv sette dem sammen til «sin» helhet. Foto: Øivind Berg.

Slik velger Johanne Ausel å begrunne hvorfor hun forteller sin historie:
Da Per Fugelli hadde fått kreft, sa han: «Jeg vil presentere meg slik: «Jeg er Per Fugelli og to kreftsvulster. Men jeg er ikke en diagnose. Jeg er i dypet av min sjel og inni mine knokler: Per». Jeg kjenner meg så igjen i dette sitatet og kan si om meg selv: «Jeg er Johanne, jeg har hatt to hjernesvulster og er blind. Men jeg er ikke en diagnose. Jeg er i dypet av min sjel og i mine knokler: Johanne». Det er nettopp det jeg har prøvd å få frem i denne boka. Jeg har naturligvis også fortalt at jeg mistet synet da jeg var elleve år og at jeg har hypofysesvikt.
Men jeg har først og fremst prøvd å få frem hvordan det er å være meg og hva som gjør livet mitt verd å leve. For meg er det sånn at det såkalte perfekte livet ikke er det vi ofte ser i reklamefilmene. Det er heller ikke sånn at et godt og vellykket liv er avhengig av at man skal utrette eller oppleve «de store tingene». Et liv med motgang og med mange «skrubbsår», som jeg har hatt, kan også være godt, noen ganger kanskje bedre enn det mange andre har.

På de fleste områdene i livet har jeg ikke passet inn i en såkalt vellykket mal eller perfekt «ramme» for hvordan man bør være. I mange år prøvde jeg likevel nettopp det. Men det fungerte selvfølgelig ikke. Jeg kunne ikke å late som om jeg kunne se når jeg var blind. Jeg kunne ikke late som om jeg hadde mye overskudd og energi når jeg ikke hadde det. Jeg lærte meg å akseptere at slik var det. Nå tenker jeg, at jeg er som jeg er. Det er bra nok. Men det har ikke vært lett å komme dit.

Jeg har ikke skrevet boka for at folk skal ha medlidenhet med meg eller for at de skal tenke «så tøff hun er, hun som har gjennomgått så mye». Den er heller ikke skrevet for at folk skal tenke «det er jammen noen som har det enda verre enn meg». Nei, jeg har først og fremste skrevet boka for at du som leser den, kan tenke at livet ditt kanskje er bra. Eller godt nok. Jeg har også ønsket å få frem at vi som har en funksjonsnedsettelse har ressurser som andre ofte ikke har og som bør benyttes i alle deler i samfunnet, også i arbeidslivet. Vi er trent til å takle utfordringer som de fleste ikke engang trenger å tenke på.

Likevel vet vi at vi med en funksjonsnedsettelse ofte blir nedprioritert. Selv i Norge. Det er skremmende. Derfor håper jeg at mange arbeidsgivere leser boka slik at de får et helhetlig og riktige inntrykk av meg og andre med en funksjonsnedsettelse.

Bokomslaget til

Bokomslaget til «ØYEBLIKK». Boka kan kjøpes i lokale bokhandlere og i forskjellige nettbokhandlere.

Johanne Ausel

 

 

Niels Songe-Møller